EL DIARIO DE TERESA DESDE EL MEDIO RURAL

Desde la cocina tenemos esta vista espectacular

El traslado de domicilio esta practicamente finalizado.

Quedan algunos enseres que traer de nuestra antigua casa, pero nos da una pereza tremenda acercarnos a Madrid.

Ya hemos contactado en persona con el Centro Base de Soria y a partir de ahora este sera el lugar al que tenemos que dirigirnos para que nuestra chica con SD realice su estimulacion, fisioterapia y logopedia. No sera un comenzar de cero, sino una continuación al tratamiento iniciado en APANID (Getafe). Se realizara una valoración inicial por todo el equipo del centro, para saber exactamente desde que punto comienzan a trabajar con Teresa.

Y ese punto de arranque no puede ser mejor en la actualidad. Tal vez sea el clima de la montaña, mas fresco y menos agobiante, o la comida, o puede que el pueblo. Quizá que ahora duerme mucho mejor, no lo sabemos muy bien, pero nuestra sexta hija esta maravillosamente activa y contenta. No la hemos visto sonreír tanto desde que nació. Intenta ponerse de pie, juega con sus hermanas, agarra todo lo que esta a su alcance. Fantástica.

Las niñas se han adaptado fenomenal. No paran en casa, han hecho nuevos amigos, y no quieren saber nada de Getafe. Somos conscientes que no todo va a ser tan idílico. Tienen que llegar los momentos malos, los días de frió y nieve, la soledad del pueblo. Pero ganamos en vida familiar, en tranquilidad y en medios.

Digo esto último, porque te piensas que cuando resides en una gran ciudad, solo existen recursos en esta, por lo menos para las personas con discapacidad. Nada mas alejado de la realidad. En estos pequeños pueblos puede que sea en estos momentos cuando mas ayudas existen,ahora que casi no quedan habitantes. Que incoherencia.

Facilidades para el transporte a rehabilitacion, estimulacion, consultas médicas. Si no tienes vehículo se te pone uno de la Diputación que cuesta 1€. Profesores de apoyo en la escuela para los alumnos de NEES, independientemente de los niños que lo necesiten. Las sesiones de estimulacion y fisioterapia no son fijas en numero, pueden ser dos, tres o una. Cada expediente es tratado de forma muy individual. Hay que entender que los usuarios son menos. Toda la provincia de Soria tiene 90.000 habitantes. Solo Getafe (Madrid) tiene un censo de 166.000.

Aun así, hay que mejorar muchos aspectos. El primero, es que no existe asociación de personas con síndrome de down en esta provincia. Hay otras, pero ninguna especifica. Ya me he puesto en contacto con la Fundacion SD de Castilla y León para tratar este aspecto. Si tenemos que fundar una delegación, pues se inicia el proyecto.

Los asuntos laborales resueltos, la casa totalmente montada y funcionando. Todo marcha sobre ruedas. Miles de proyectos por realizar en este lugar encantador. La tia de nuestra chica con SD esta pasando unos dias con nosotros. Intentamos convencerla que lo mejor para ella y sus hijas, incluido el nuevo primito que dentro de poco llegara a su casa, es venirse con nosotros a este precioso pueblecito.

Por cierto, el miercoles 15 de Julio comienzan las fiestas en Yanguas y estais todos invitados.

QUE EL DISCAPACITADO TRABAJE, PERO CON OTRO

Hace unos días observe las complicaciones que tienen las personas con alguna dificultad para integrarse en el mundo laboral.

Entre las compañeras contratadas para las suplencias de verano, hay una joven que parece que no cumple las expectativas del turno de tarde. La mamá de Teresa trabaja en un centro sanitario dependiente de la Comunidad de Madrid, como auxiliar de enfermería en el turno de noche. Las que se quejan son las mismas que todos los días, son incapaces de realizar sus funciones adecuadamente. Expresiones como "retrasada" "media" "down" y otras lindezas fueron dichas por mis mismas compañeras hacia esta chavala delante de mi. Indignante. Cristina cumple los requisitos necesarios para cubrir esta vacante, teniendo la titulación solicitada: FP1 Rama Sanitaria. Nadie la ha regalado nada.

Ante la presión del turno de tarde, el director del centro J.O., llamo al departamento de recursos humanos, quejandose y a la vez solicitando otra auxiliar en su lugar. Mi jefe es incapaz de realizar su trabajo, alguien absolutamente negado para el mando y en vez de comprender que todos tenemos derecho a trabajar, prefiere ensuciar el expediente de una joven y así contentar a unas fieras. Afortunadamente en RRHH dejaron claro, que tenia su título y no solo podía, sino que debía.

No se si esta compañera tiene alguna minusvalía reconocida o simplemente una dificultad para expresarse, que en nada interfiere en sus funciones. Si no trabajas igual, o no gustas, te etiquetan como retrasado, inútil, down u otros piropos.

Eso si, seguidamente nos llenamos la boca diciendo que todos tenemos los mismos derechos, que estamos a favor de la igualdad y además somos el colmo de la tolerancia y el respeto. Pero que no nos pongan a nuestro lado a nadie que sea discapacitado o por lo menos lo parezca. La integracion laboral y social siempre es cosa de otros.

Mi contestación fue de una rabia incontenible. Pero ¿y si esto le ocurre a mi hija Teresa?, que supuestamente tiene menos recursos para defenderse que sus hermanas. ¿Como actuaria yo como madre?. Solo de pensar que mi chica con SD, vaya a trabajar tan contenta después de esforzarse en conseguir su puesto y sea recibida de esta forma, saca a la luz lo peor de mi.

GRACIAS POR TODO VIEJOS AMIGOS. ¡BIENVENIDOS NUEVOS AMIGOS!

No nos damos cuenta de lo que vamos acumulando en casa, hasta que hacemos una mudanza. Imaginar lo que es guardar ropa para tantas hijas. Carmen, por ahora se queda en Madrid para terminar sus estudios.

También estamos realizando todos los trámites que el cambio conlleva, tanto para nuestra chica con SD, como para sus hermanas. Nuevo centro de atención temprana. Nuevo colegio. Nuevo centro de estimulacion y fisioterapia.

Muchos pasos que dar y que hacen que nos preguntemos en alguna ocasión si estaremos haciendo lo correcto. No tanto porque dudemos de nuestra decisión de cambiar, muy meditada a lo largo del tiempo, sino por lo agotador que resulta desprenderte de las personas que tanto nos han ayudado.

No podemos olvidarnos del personal de APANID, donde ha estado acudiendo la niña desde los 14 días de vida. Llegamos angustiados y nos encontramos con unos profesionales como psicóloga, trabajadora social, terapeuta, fisioterapia, etc, que nos hablaron claro, sin rodeos. Diciendonos que Teresa tenia un gran futuro por delante, pero habia que trabajar. Eso hizo que empezáramos a tomar aire. Sobre todo yo que iba a mucha, mucha velocidad. Menos mal que estaban ellos para frenarme en seco. Gracias Javier, Angeles, Trini, Rocio, Almudena y a todos los que nos habéis facilitado las cosas desde que nació la peque. Nunca os agradeceremos lo suficiente los consejos, información y consuelo proporcionados en este tiempo.

A la vez, iniciamos nuevas relaciones con otros profesionales, que por otra parte están encantados de tratar a Teresa. En el centro base de Soria, en la actualidad tienen 2 niños con SD. Las niñas son las que mas ganas tienen de instalarse en Yanguas. Saben que su calidad de vida, va a mejorar. Ya esta concretado el trabajo y perfectamente acondicionada la nueva vivienda.

Hay mucha ilusión, también algo de miedo. Aun así esto no es un salto sin red. Si dentro de un tiempo, observamos que nuestras expectativas no se han visto minimamente cumplidas, retornaremos a nuestro origen, con una experiencia nueva en nuestras vidas. Volveriamos a la misma residencia y mismos trabajos. No es lo que deseamos y nos esforzaremos porque no suceda. No nos podemos rendir a la primera dificultad.

La familia de nuestra chica con SD (abuelos sobre todo), nos han ayudado muchisimo en el cuidado de nuestras hijas. Se han quejado a veces y con razón. Nos habíamos vuelto muy cómodos y se nos da muy bien delegar responsabilidades. Van a descansar, aunque notaran la ausencia de las nietas en el día a día mas de lo que imaginan.

Esta es la parte negativa del traslado. Vamos a echar mucho en falta a todos, pero tampoco esta tan lejos, un par de horas en coche, que se pasan volando.

INTEGRACION: APROBADO EN TEORIA, SUSPENSO EN PRACTICA.

Han pasado ya unos días, pero con todo lo sucedido, sobre nuestra nueva vivienda y traslado de domicilio , no he podido reflejar mi queja sobre la discriminacion que ha sufrido una niña con SD, a la que no se la permitia tomar la Primera Comunión junto con su hermano mellizo. Todos conocéis la historia.

Pero mas indignante es leer los comentarios que escriben muchos lectores, que realmente piensan que nuestros hijos no se enteran de nada, que son angelitos especiales, que ni sienten ni padecen. Que no son personas normales, en una palabra.

http://www.elmundo.es/elmundo/2009/06/13/barcelona/1244884191.html

Desgraciadamente, no es algo excepcional. Con demasiada frecuencia se repiten estos actos. Y solo unos pocos salen a la luz pública.

Nada mas comunicarte que tu bebe tiene una alteración en el cromosoma 21, te tranquilizan los profesionales informándote que las personas con sd, están perfectamente integradas en la sociedad, que nosotros como padres, tenemos que tratar a nuestro hijo exactamente igual que a los otros, esforzándonos porque su vida este absolutamente normalizada. Pero la realidad es tozuda, y los continuos palos en las ruedas que se nos van poniendo en el camino, hace que la batalla no se pueda dar por ganada en ningún momento.

* Jóvenes que encuentran prohibida la entrada en un lugar de ocio. La explicacion dada: personas disminuidas.

http://www.diariocriticocv.com/noticias/sindrome/de/down/juicio/discriminacion/not297541.html

* Niños que no pueden tener el mismo horario escolar que sus compañeros, porque no hay monitores que los atiendan.

http://www.denuncia-social.com/discriminacion-por-sindrome-de-down/

* Niña que no permiten que sea inscrita en la Seguridad Social por tener Síndrome de down.

http://www.taringa.net/posts/noticias/2420212/discriminacion-hacia-una-ni%C3%B1a-con-sindrome-de-down.html

* Una joven es desplazada de la primera fila en un programa de television, porque tenia síndrome de down, y daba mala imagen.

http://www.elmundo.es/papel/2002/10/02/comunicacion/1240053.html

* Niño de 3 años expulsado de la guardería, en contra del criterio de los especialistas en Educacion.

http://www.larioja.com/20090522/rioja-logrono/mario-guarderia-20090522.html

Y no olvidemos la expulsión de unos jóvenes en un pub en Almería, o la prohibicion de entrar en la Catedral de la misma ciudad a un grupo de chavales con la misma discapacidad.

Como podemos observar basta escribir en Google: "discriminación síndrome down", y brotan estos y otros casos parecidos. Vivimos en la época del respeto y la aceptacion del diferente, pero por lo visto, no todos tienen los mismos derechos. Y esto ocurre en el siglo XXI.

Nos piden que integremos, que nos esforcemos, que tratemos a nuestros hijos con discapacidad intelectual igual que a nuestros otros vástagos. Que es el camino a seguir. Y así lo hacemos.Porque consideramos que es lo mas apropiado.

Pero llega un momento, que queremos que hagan la Primera Comunión, o vayan a tomarse algo a un bar, o incluso que acudan con toda la ilusión del mundo a un programa de television. En una palabra que se comporten como los demás niños y jóvenes. Y entonces están en manos del buen o mal criterio del que decide. Completamente indefensos.

LOS SUEÑOS SE CUMPLEN

Llevamos unos días sin poder escribir. No ha ocurrido nada malo. Reyes salio del hospital y Teresa y las demás hermanas muy bien.

Pero sucedió... que se ha cumplido un sueño muy deseado. Ese que empezábamos a recuperar, y que habíamos aparcado desde el nacimiento de nuestra chica con SD.

Pinchar el enlace y lo entenderéis todo.

http://www.heraldodesoria.es/index.php/mod.noticias/mem.detalle/idnoticia.25506

El lunes 15 comenzamos a soñar, el día 16 vimos con nuestros propios ojos que efectivamente era todo realidad, y en breve comenzaremos nuestra nueva vida, en un entorno maravilloso.

Estamos convencidos que este cambio, sera muy beneficioso para toda la familia, especialmente para Teresa. Estos días en Yanguas, se la veía contenta, alegre, feliz. Tanto que te emocionabas con solo mirarla.

Que lejos queda el día que nació nuestra peque, y la noticia de su SD lo nublo todo. Parecía que nunca saldríamos de la oscuridad y desasosiego. Y resulta que esta maravillosa criatura solo nos ha traído cosas buenas. También, no vamos a negarlo, existen momentos de incertidumbre, tristeza, mas trabajo en el día a día, mas preocupaciones, mas lucha por concienciar al otro e integrar a nuestra pequeña. Aun así lo positivo, gana siempre, siempre, a lo negativo.

COMPARTIENDO VIRUS

Mercedes con gastroenteritis, Paloma siguiendo su camino. Reyes al final ha copiado a sus hermanas, y la consecuencia de todo esto, ha sido, que nuestra chica con SD, es propietaria de una gastroenteritis provocada por el famoso rotavirus . Raquel y Angeles resisten.

Reyes incluso esta ingresada en el hospital de Getafe, porque al perder liquido se había descompensado el bicarbonato, sodio y potasio. En una palabra: deshidratacion. A raíz de su síndrome pierde-sal, hemos aprendido mucho sobre los electrólitos. Y hay que tenerla un poco, pero solo un poquito mas vigilada. No olvidamos que la hermana pequeña de Teresa es un bomboncito de 4 meses escasos,

Lo gracioso, dentro de lo agotador que es permanecer en un sitio así, es que nuestra hija pequeña ha compartido habitación con su primo Iker (hijo de la hermana del papá), ingresado en el mismo centro y con el mismo diagnostico. Se lo han contagiado los unos a los otros. Como buenos primos que son, les gusta compartir.

¿Y Teresa?, tan floja que parece de goma. Derrotada. Llevaba unos días muy acatarrada, pero es tan buena, que no ha podido decir que no a ese rotavirus tan malo y lo ha acogido en su pequeño cuerpecito.

Llevamos ya varias sesiones de estimulacion y fisioterapia perdidas, ahora que nos encontrábamos estupendamente, ¡vaya mala suerte!. Hemos retrocedido un poco en nuestros avances. Nos consolamos pensando, que los periodos de recuperación cada vez son mas cortos.

ESTE DIA TENIA QUE LLEGAR...Y LLEGO

Me esta costando mucho acostumbrarme a las miradas indiscretas y constantes, de las personas con las que nos cruzamos, cuando vamos con Teresa por la calle. Cuchicheos, codazos, darse la vuelta repentinamente y sin ninguna consideracion, para ver mejor a nuestra chica con SD, como si fuera un bicho raro. Como, hombres y mujeres, en cuanto te paras, se "tiran" encima del cochecito del bebe y te abordan para darte palabras de consuelo o compasión, dando por supuesto que las necesitas; y piensas ¿que digo? ¿les mando a freír espárragos?.

Intento hacer que no me doy cuenta, pero no es así. Incluso soy tan tonta, que cuando siento que no la pierden de vista, me sorprendo a mi misma, comiendomela a besos, como queriendo hacer ver a todos, que la quiero mucho, aunque tenga SD. He llegado a la conclusión que tengo que ser un poco sorda, un poco ciega y un poco muda. No es fácil.

Hoy ha llegado el día, que no tenia que llegar nunca.

Ha sido en Mercadona (cadena de supermercados de alimentacion, droguería, etc), pero da igual el lugar. Hoy ha sido aquí, mañana allí. Iba caminando hacia la salida con Teresa y mi hermana Esperanza. Nos hemos cruzado con un joven de unos 25 años, que comenta en voz bastante elevada a la amiga que le acompaña: "pobrecita".

No he podido y no he querido evitarlo esta vez. Me he girado en redondo, y le he increpado al sujeto:

" pobrecita, ¿por qué?. ¿Que tienes tu que no vaya a tener mi hija? ¿trabajo, amigos, educacion, futuro?, lo tendrá igual que tu.

¿Cariño, amor, amistad? tiene tanto de esto, como tu jamas llegaras a tener".

Y he seguido mi camino, aunque las lágrimas de rabia que sentía, intentaban asomarse a mis ojos.

Hace ya unos días, en esta dirección:

http://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/2009/05/salimos-en-la-tele.html,

os hablaba de la emisión en el programa Cámara Abierta 2.0., de un reportaje basado en esta bitácora.

Lo que mas me llamo la atención al verlo en casa, sinceramente, fue el rostro de Teresa. Lo mucho que se la notaba su SD. Ya se lo que tiene, pero no fui consciente de sus rasgos hasta el día que la vi en televisión. Me pareció muy distinta a sus hermanas, y esa diferencia, a la vez , la convierte en una criatura muy atractiva y cautivadora. ¿Puede ser este el motivo, por el que la gente se vuelve a mirarla sin disimulo?. ¿La rareza de su belleza, que te atrapa sin remedio?.

Cuando nace un hijo con dificultades, te informan de cuales serán sus progresos, sus aptitudes, sus avances, pero hay una parte, que nadie te explica, y es la reacción en la calle, de los desconocidos y como sobrellevar estos comportamientos, que sin ser importantes, son en muchos momentos indignantes.

Estos pequeños contratiempos tenemos que descubrirlos los padres sobre el terreno. Y a veces es bastante "cabreante" tener que vivirlos.

Os dejo este enlace al blog de nuestra amiga Violeta, http://violetarg.blogspot.com/2008/04/la-ignorancia-de-la-felicidad.html.

Su mama ya ha recorrido el camino, en el que yo me inicio.

EL EMBARAZO DE ELEFANTE DE LA TIA DE TERESA Y LA FRIA BUROCRACIA

El embarazo del nuevo primo de Teresa, va a durar como el de una elefanta.

Esperanza, tía de nuestra chica con SD, acudió hace unos días, a una nueva reunión con la Fundacion Meniños, encargada de todo el papeleo para el acogimiento del menor con especial dificultad, que ella solicita. La informaron de que todo iba sobre ruedas, tenia un "gran potencial" para ser madre, pero... ahora viene el jarro de agua fría.

La hermana de la mamá de Teresa lleva separada físicamente de su marido mas de un año. No presentaron entonces ningún papel en los juzgados, porque todo se resolvió amistosamente entre ellos, y no ha sido hasta ahora, cuando han iniciado de mutuo acuerdo, los trámites con abogado de por medio. ¿Como repercute esto en el proceso iniciado por Esperanza?. Por ley, para tener un niño acogido, si estas separada, debe de haber transcurrido un año como mínimo desde que se formalizo la demanda de separación en el juzgado. Ellos la han firmado, hace escasamente una semana.

En la Fundacion Meniños, explicaron a una sorprendida futura mama, que se habían reunido en varias ocasiones para hablar de su "caso", y existían dos posturas claramente enfrentadas entre los profesionales. Unos decían que Esperanza tenia muy claro lo que quería, lo que tenia, lo que podía ofrecer, y no tenia que vivir ningún "duelo" por su separación, porque esta se había consumado hacia tiempo. Por otro lado, había quien pensaba que la ley tiene siempre que hacerse respetar, y aunque la hermana de la mamá de Teresa, esta perfectamente capacitada, con un potencial muy grande (esta expresión la repitieron en varias ocasiones), hay que esperar el año que estipula la normativa.

Al final, ni para ti, ni para mi. Esperanza debe de esperar 6 meses en vez del año que se solicita por ley. Los otros 6 meses restantes, son los que han pasado desde Enero, cuando presento toda su documentacion en el Instituto del Menor. No tiene que empezar desde cero. Retomaran su expediente donde lo han dejado.

Por tanto, una gran desilusión por un lado, pero una alegría por el otro, al ver que la entidad que tiene que darte "el visto bueno", ve en ti, una candidata óptima. No podía ser de otra manera.

Esperanza se despidió con un: "feliz verano y feliz Navidad. En Enero volveremos a encontrarnos".

Seguramente, un maravilloso niño con dificultades que no quiere casi nadie, vaya a permanecer en un centro de acogida mas de medio año. Existiendo, como existe, una mujer que esta deseosa de acogerlo como madre. ¿Que tiene que prevalecer? ¿el niño? ¿el papel con una fecha?. Cada caso deberia ser estudiado a nivel superindividual. Si su futuro hijo, ya ha nacido, que la espere, que no se preocupe, que la tia de nuestra chica con SD, va a ir a comerselo a besos, en cuanto la deje la fria burocracia.

La mamá de Allen, un precioso bebe, nos entrega estos premios tan bonitos. Gracias por tu reconocimiento Mayli: http://allenisrael.blogspot.com/

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EMPEZAMOS A RECUPERAR VIEJOS PROYECTOS

"La vida es lo que ocurre, mientras hacemos otros planes" John Lennon.

Siempre hemos querido trasladarnos a vivir a una población mucho mas pequeña que la que vivimos actualmente, y según ha ido aumentando nuestra familia, ese deseo también ha ido creciendo.

Un pueblo, donde cada persona sea conocida por su nombre. Y te sientas parte activa de este lugar, participando en sus proyectos de presente y futuro. No queremos ser solo la simpática familia con tantas niñas del 3º. Un habitante mas, un número para un ayuntamiento, sin identidad.

Hace un par de años, nos decidimos a cambiar ¡por fin!. Visitamos diferentes lugares de la Sierra Norte de Madrid para informarnos de colegios, sanidad, trabajo, etc.

Pero el nacimiento de Teresa lo freno todo en seco. Su síndrome de down fue un jarro de agua fría a todos nuestros planes.

Ha pasado el tiempo, y nos hemos dado cuenta, que nuestra chica con SD, no solo no es un freno para nosotros, sino un motor en marcha que nos empuja a iniciar nuevas aventuras.

Por eso, hemos retomado las ilusiones que permanecían aparcadas desde la llegada de Teresa y que en los momentos iniciales, pensamos que nunca podríamos volver a recuperar.

Conocemos lo bueno y lo malo de los sitios con pocos habitantes, porque nosotros mismos somos de pueblo, aunque estamos seguros que lo positivo, ganara a lo negativo. No es un camino fácil, pero tampoco tan difícil como parece. Hay que dar el salto y arriesgar. No nos importa cambiar de trabajo, pedir una excedencia en el actual, buscar una nueva vivienda.

Nos sentimos muy ilusionados, y a lo mejor, quien sabe, con el tiempo, podemos poner en marcha ese vivero de plantas comestibles, que siempre hemos deseado tener.

En el día a día, como se ve en las fotos, Teresa participa en los juegos con sus hermanas de muchas maneras, y nunca se queja. Todo la parece bien. Para trasladarla de un lugar a otro, va cómodamente sentada en uno de los 4 cochecitos de muñecas que tenemos en casa.

LA TELEVISION NO RESPETA A NUESTROS HIJOS

En el programa "DEC" (antiguo donde estas corazón), Antena3 Television. Horario de máxima audiencia. La periodista María Patiño dice:

"... o Fran es tonto, o es medio down".

Dirección del blog de esta señorita:

http://blogs.antena3.com/patino/

"La Mirada Critica", programa informativo de Telecinco, presentado por María Teresa Campos. Miguel Angel Almodovar argumenta sobre una miss.

"... esa chica es medio mongui".

Blog de María Teresa Campos:

http://gente5.telecinco.es/blogs/lamiradaindiscreta/

¿He oído bien? ¿ha sido lo que parece?. Ninguno de los dos presentadores corrigió a sus colaboradores. En el medio televisivo parece que solo se acuerdan de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades el día de los Santos Inocentes, 28 de diciembre, momento en el que se emite la gala de la Fundación Inocente Inocente. ¿Y los 364 días restantes?.

Si el desafortunado comentario se hubiera referido a grupos sociales con mas eco mediático, saltarían chispas.

Estos tertulianos deben de ser conscientes en todo momento, que su situación es privilegiada. Son altavoz y referencia (aunque no lo merezcan) de muchas personas.

Con un solo comentario de este tipo, echan por tierra el trabajo que día a día, minuto a minuto, realizamos los padres y educadores de niños con mas dificultades. Intentado concienciar a esta sociedad, de que la vida de nuestros hijos es útil, valida y no negociable. Pueden ser discapacitados, pero jamas tontos.

No se ha escuchado ninguna disculpa a nivel oficial. María Patiño aborchornada por la cantidad de llamadas y mensajes que se recibieron en Antena3 ese día, y posteriores, solicito perdón al finalizar el programa, lo sentía mucho. ¡¡Hay que tener mas cuidado, bonita!!.

Estoy convencida que estos hechos, se han repetido en otras cadenas de television. Solo hay que buscar un poco.

Respecto a nuestra chica con SD, Reyes abandona el dormitorio de sus papas, y comparte habitación con Teresa. Estamos pintando, lamparas y muebles de estreno, y muchas cosas bonitas, como ellas se merecen.

EL LADO NEGATIVO DEL SD

Si me preguntan cual es la parte negativa o menos buena, de este año y medio con Teresa, diría que son las consultas médicas que conlleva su SD.

Ya se que esto ocurre, sobre todo, en los primeros años de vida, para mas tarde ir dilatándose en el tiempo estas visitas. Afortunadamente.

Nuestra peque en su primer año, estuvo ingresada en un hospital 5 veces y ahora llevamos 9 meses sin pisarlo.

El pasado miércoles acudimos al Hospital del Niño Jesús. Fue un día muy completo: primera hora, neurología. Mas tarde potenciales evocados visuales. Y para terminar de redondear la mañana unos análisis de sangre.

Queda recoger los resultados de todo lo anterior, deseando que estos no generen nuevas consultas en otras especialidades. A los niños, cuanto mas se les mira, mas se les encuentra.

Agotador para mi y sobre todo para nuestra chica con SD.

Unos días antes, habíamos estado en el Hospital de Getafe para realizar un ecocardiograma de control y consulta en Cardiología infantil. Hay que volver dentro de un año.

Vamos viendo, que cada vez los plazos de revisión son mayores y poco a poco visitaremos menos estos sitios, que tan poco nos gustan, y tan necesarios son.

Sin duda, para mi, esta es una de las cosas negativas del SD. Aceptamos que esto es lo que toca ahora y que tiene que ser así. Nuestra peque debe de llevar un control médico a veces mas completo, para que nada se tuerza en su crecimiento.

¡¡TERESA EN TELEVISION!!

Ayer 19 de mayo, en el programa Cámara Abierta 2.0, de la 2, se emitió un reportaje dedicado a nuestra chica con SD y al blog que con tanto cariño mantenemos.

(pincha sobre el enlace. No se permite insertar el vídeo)
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20090520/freerider-webby-awards-yoani-sanchez/508686.shtml

El reportaje comienza sobre el minuto 9, pero todo el contenido de Cámara Abierta 2.0 (Internet y nuevas tecnologías), es muy interesante.

Gracias Nuria Verde (periodista que realizo y pone voz a la entrevista), porque has sabido transmitir muy bien el mensaje que queremos hacer llegar. Teresa tiene derecho a disfrutar de las mismas oportunidades que sus hermanas. Ser discapacitado intelectual no debe de ser sinónimo de marginacion en esta sociedad.

Es positivo que se vea, que la vida de las familias de personas con SD no es muy distinta a la de los demás, y para nada llena de sufrimiento u oscuridad. Al contrario, a la nuestra, Teresa solo ha traído luz y alegría.

PRIMERA COMUNION Y OTRA PROTAGONISTA

El sábado 16 de
Mayo hizo la Primera Comunión nuestra segunda hija.


Nos reunimos toda la familia alrededor de Angeles, para celebrar este día tan importante en su vida, y nuestra chica con SD no fue la protagonista. Debemos de ser conscientes que son 7 las hijas que tenemos, y alguna vez, creo sinceramente, que se nos olvida un poquito.

El tiempo fue magnífico, con un sol excelente, que no dejo de acompañarnos . Teresa muy traviesa volcó encima de su papá, un cuenco enterito de gazpacho. Papi se lo perdona todo. Esta mas ágil y rápida. De pronto, sin darnos cuenta, ha dejado de ser un bebe, para convertirse en una pequeña mujercita.

Resulto todo muy , muy agradable. Lo pasamos muy bien. Angeles recibió muchos regalos, y disfruto enormemente. Ha hecho la firme promesa de ser mejor persona cada día. Ya es una estupenda hija, pero se va a esforzar todavía mas.

Siguió la fiesta el domingo, porque celebrábamos su décimo cumpleaños. Por tanto, para nuestra segunda hija, fue su fin de semana. Todo giro alrededor de ella, y no como ocurre muchas veces, de Teresa.

NO SE PUEDEN TOLERAR ESTOS COMPORTAMIENTOS

Aparece en la edición digital del periódico "El Mundo" esto:

http://www.elmundo.es/elmundo/2009/05/14/andalucia/1242316242.html

Es intolerable que a día de hoy sucedan estos hechos, que por otro lado no son aislados. Hace unos meses, y también en Almería, se expulso de la Catedral a un grupo de jóvenes con SD. Con demasiada frecuencia se repiten estos incidentes.

¿Donde esta el Ministerio de Igualdad?, ¿No es su razón de ser, garantizar que ningún ciudadano sea discriminado?. ¿Todos iguales en esta sociedad?.

¿Por que no asoman la cabeza las asociaciones de apoyo a personas con SD?. ¿Porque no denuncian este lamentable comportamiento?. Y piden responsabilidades a la administracion que corresponda.

Si este desagradable incidente, hubiera tenido como protagonista a otros colectivos con mas poder mediático, como pueden ser gays, lesbianas, transexuales, o personas de otras razas, la situacion hubiera sido igual de censurable, pero la respuesta tanto en prensa como en radio o television seria inmediata e impresionante. Pero... como son chicos con SD, ¿para que ocupar espacio en los medios?.

Aparecerían 1000 grupos de diferentes ideologías, exigiendo dimisiones, sanciones, proferirían ataques verbales de todo tipo, pero como les ha ocurrido a un grupo de chavales " que seguro que no se entera de nada y seguro que ni votan", ¿para que?. No merece la pena levantar la voz ante esta injusticia.

El pub "Ay Carmela" de Almería, deberá ser multado, y el portero despedido por tratar a un grupo de clientes, que "casualmente" tiene síndrome de down con evidente desprecio. Hay que añadir, que estos chavales resultaban economicamente poco rentables al pub. Consumian refrescos y no alcohol hasta caer sin conocimiento en medio de la pista de baile.

Lo que no sale en la foto, no existe. El mensaje que llega a esta sociedad, al permitir estos atropellos, es que lo diferente, debe de ser escondido, apartado, marginado, o aun mejor, eliminado antes de nacer, porque esteticamente no es correcto.

SABOREAR TODOS LOS MOMENTOS

Reyes tuvo ayer, análisis de sangre y orina en el hospital. Durante un tiempo, estaremos yendo y viniendo.

El día a Teresa, no le fue nada mal. Saco un notable alto en terapia ocupacional y un bien en fisio. Estaba genial. Activa, cariñosa, simpática. ¡¡Y muy trabajadora!!.

Intenta levantar el "culete" para gatear. La teoría la tiene bien aprendida nuestra chica con SD. Ahora solo queda practicar y perfeccionar el ejercicio. En la actualidad, la peque esta en lo alto del tiovivo, y saboreamos estos pequeños exitos con mucho placer.

Este fin de semana, Angeles hace la Primera Comunión. Nos reunimos 40 personas a su alrededor. Lo disfrutaremos mucho. No hay nada mejor que celebrar los buenos momentos con las personas que mas quieres.